Kelly, Tony, Fulton, và Teddy Mantoan. Ảnh: Gia đình
Kelly Mantoan không có nhiều thời gian rảnh. Cô có một lịch trình dày đặc: nuôi dạy năm đứa con, dạy học tại nhà cho một số đứa trong các con của mình, đưa hai đứa con trai út lên xe buýt đúng giờ, bận rộn với nghề viết lách và thành công với viết blog.
Những công việc hằng ngày của cô có vẻ hơi khác so với những người mẹ thường thấy trong một gia đình đông con, bởi vì hai đứa con út của gia đình Mantoan – Fulton, 10 tuổi và Teddy, 8 tuổi, cả hai sinh ra đều mắc chứng rối loạn di truyền hiếm gặp có tên là Spinal Muscular Atrophy (Bệnh teo cơ cột sống,) hay SMA.
Cả hai cậu bé đều luôn luôn sử dụng xe lăn có động cơ để di chuyển, và đòi hỏi phải chăm sóc suốt ngày đêm để đáp ứng nhu cầu sức khỏe của chúng. Kelly và chồng cô là Tony biết những gì về sự căng thẳng có thể đi kèm với sự chăm sóc toàn diện như vậy.
Đó là nơi mà ý tưởng về một hội thảo kéo dài cả ngày được đặt ra đặc biệt dành cho việc chăm sóc, những người có nhu cầu đặc biệt được gọi là “Accepting the Gift” (Chấp nhận Quà tặng) đã ra đời.
Cô Mantoan giải thích : “Thật ra không có chương trình nào giống như vậy cho người Công giáo, nhưng những nhóm Tin Lành thì có chương trình Mục vụ để hỗ trợ cha mẹ của những đứa trẻ có nhu cầu đặc biệt. Chúng tôi đã tìm và không thấy có chương trình nào giúp cho những cha mẹ Công giáo, những người có nhu cầu có thể thực sự đặc biệt này. Từ quan điểm thần học, đức tin Công giáo là công cụ hữu ích trong cách tôi đối phó với những cố gắng của mình, như một bậc cha mẹ có nhu cầu đặc biệt, chúng ta có một nền thần học về đau khổ phong phú như vậy.”
Mantoan chia sẻ rằng, dức tin Công giáo đã trang bị cho cô một cách độc đáo để chấp nhận chứng bệnh của hai đứa con trai: “Là một người Công giáo, tôi đã có thể thấy rằng không có gì xấu với con tôi, và Chúa có thể mang lại niềm vui trong việc này, và đây là con người của cháu.”
Mantoan muốn mang những hỗ trợ tinh thần và cảm xúc đó đến các cha mẹ khác có con cái cũng cần trợ giúp đặc biệt.
Mantoan chia sẻ với CNA : “Mùa hè năm ngoái tôi đã bắt đầu tìm kiếm và không thể tìm thấy những gì giống như tôi đang hình dung. Chúng tôi đã hỏi cha xứ của mình vào tháng 8/2018 rằng ngài có ủng hộ chúng tôi không – ngài cũng có một em trai mắc hội chứng Down. Ngài là một người rất quan tâm đến cuộc sống của giáo xứ, vì vậy chúng tôi nghĩ rằng ngài sẽ hỗ trợ – và chúng tôi đã xin phép, sắp đặt ngày giờ, và bắt đầu hỏi những cha mẹ khác cũng có những nhu cầu đặc biệt, như ‘Bạn muốn nói chuyện như thế nào và cần những điều gì?’ Chúng tôi bắt đầu đem mọi chuyện để cùng bàn với nhau, và tôi nhanh chóng nhận ra mình cần phải gây quỹ,. Thật là tình cờ, một cặp vợ chồng ở nhà thờ của chúng tôi bước lên và giúp làm tất cả thức ăn, lo bữa ăn và hậu cần.Trước đây, tôi cũng đã điều hành một nhóm họp lớn ở nhà, vì vậy tôi nói, ‘Wow tôi hoàn toàn đủ điều kiện để lên kế hoạch cho chương trình như thế này.”
Cô gọi nhóm họp này là buổi khai mạc, một cuộc “thử lửa bằng cách học hỏi kinh nghiệm.”
Cô nhìn nhận: “Cuộc thử lửa đã không hoàn toàn bóp chết tinh thần của tôi. Ban đầu, thật khó cho tôi khi tìm ra cách nói để mọi người tin cậy. Tôi hiện diện qua trực tuyến, bài phát biểu của chúng tôi được phát trực tuyến, tôi nhận ra, nếu chúng tôi có thể nói được.”
Tuy nhiên, điều mà Mantoan đã không nghĩ đến là tìm thấy một vài văn phòng trong giáo phận có nhân viên chịu trách nhiệm cho Mục vụ hoặc thành lập nhóm người Công giáo khuyết tật.
Tuy nhiên, bất chấp những khó khăn, buổi họp đầu tiên là một khởi đầu đáng khích lệ đối với Mantoan.
Ngày 27/4/2019, vài chục phụ huynh đã đến nhà thờ Mater Ecclesiae ở Berlin, tiểu bang New Jersey, tham dự buổi hội luận, và một lượng khán giả đông hơn đã tham gia trực tuyến trên mạng.
Buổi hội luận có một loạt các cuộc nói chuyện và sự trao đổi của các chuyên gia như Mary Lenaburg, David Rizzo, tác giả Adaptive First Eucharist Preparation Kit (Bộ dụng cụ chuẩn bị Thánh Thể thích nghi đầu tiên,). Nhà đạo đức học của Trung tâm Đạo đức Sinh học quốc gia DiAnn Ecret, cũng có mặt để giúp một cái nhìn sâu sắc về các tình huống đạo đức phức tạp bao gồm việc chẩn đoán trước khi sinh và tính dễ nhiễm bệnh di truyền.
Matthew Schneider là một linh mục đứng sau tài khoản Twitter@AutisticPriest, cũng tham dự. Kể từ mùa Xuân vừa rồi, khi công bố về sự chẩn đoán bệnh tự kỷ của mình, ngài đã bắt đầu một kênh YouTube để nói chuyện cởi mở về cuộc sống và mục vụ của mình qua lăng kính của người tự kỷ.
Mantoan gọi cho linh mục Schneider, người đã tweet trực tiếp sự kiện này, “một tia hy vọng thực sự cho cha mẹ của những đứa trẻ tự kỷ, những người đang tự hỏi tương lai có của họ làm được những gì. Ngài ủng hộ những người mắc chứng tự kỷ, nhưng cũng nói từ quan điểm của một linh mục và đưa ra một cái nhìn sâu sắc độc đáo về cách làm nào cho các giáo xứ cởi mở hơn với người khuyết tật.”
Diễn giả chính là Mary Lenaburg nhắc nhở những người tham dự, “con gái tôi – những đứa con của bạn – là một lệnh truyền cho thế giới mới, con cái cho chúng ta thấy khuôn mặt của Chúa mỗi ngày.”
Nhìn về chương trình năm tới, Mantoan nói, “tôi phải thông báo sớm hơn để không gây ngạc nhiên. Hiện tại, chúng tôi chưa biết địa điểm, hoặc sắp xếp thế nào. Chúng tôi đang tiến hành công việc này. Hiện nay không có mạng lưới lớn nào cho những cha mẹ Công giáo có nhu cầu đặc biệt cần kết nối – vì vậy chúng tôi tự hỏi mình, làm thế nào chúng ta có thể kết nối và chia sẻ các phương án? Nhiều cha mẹ của những trẻ có nhu cầu đặc biệt là những người phải lo chăm sóc chúng toàn thời gian. Họ không thể vắng mặt. Họ không thể bay đi đâu đó trong một vài ngày cho một sự kiện. Họ làm việc 24/7. Đó là những người mà chúng tôi muốn tiếp cận nhất, và đó là lý do tại sao chúng tôi trực tuyến trên mạng. Đây là những gì dành cho những người chăm sóc tại nhà quá mệt mỏi, rã rời, những người cảm thấy như họ thực sự không thể ra ngoài được, cho những người rất khó để có thể mặt đối mặt với sự hỗ trợ đó. Tôi hiểu rõ như thế nào khi bạn có rất nhiều trẻ nhỏ, rất nhiều trẻ em có nhu cầu đặc biệt, bạn có thể cảm thấy bị cô lập, có thể là gia đình có nhu cầu đặc biệt duy nhất trong giáo xứ của bạn.”
Khi được hỏi liệu các yếu tố khác có ảnh hưởng đến cha mẹ Công giáo của những đứa con cần trợ giúp đặc biệt hay không, Mantoan chỉ ra rằng kế hoạch hóa gia đình có thể là một khó khăn lớn và là nguồn gây ra căng thẳng: “Trong rất nhiều gia đình, khi bạn có một đứa trẻ cần trợ giúp đặc biệt -nhất là với tình trạng y tế nghiêm trọng, và điều đó, coi như đã xong. Bạn sẽ triệt sản, bạn ngừng sinh con.”
Mantoan nói thêm : “Nếu bạn là người Công giáo trung thành và bạn có con mắc bệnh di truyền, hoặc bạn bị bệnh di truyền khiến việc sinh nở trở nên nguy hiểm, nếu bạn có một gia đình lớn bị khuyết tật, bạn có tiếp tục sống không? Làm thế nào để bạn có thể vừa coi sóc những đứa con có nhu cầu đặc biệt và tiếp tục sống cuộc sống của bạn? Đối với chúng tôi, qua một thời gian dài, toàn bộ vấn đề kế hoạch hóa gia đình là một trở ngại lớn … Khi chúng tôi đã được chẩn đoán, như là, ồ, tôi có 1/4 cơ hội sẽ có một đứa con cũng mang căn bệnh này.”
Mantoan thừa nhận :“Chúng tôi đã có thật nhiều khó khăn trong một thời rất gian dài. Tôi có thể nói trong vòng ba năm qua, cuối cùng chúng tôi đã đạt đến bến bình an. Cho đến thời điểm đó, chúng tôi đã làm những gì Giáo hội đã dạy bởi vì chúng tôi biết điều đó là đúng, nhưng chúng tôi không hài lòng về điều đó. Chúng tôi vẫn rất, rất thận trọng và rất dè dặt với NFP (natural family planning: kế hoạch hóa gia đình theo phương cách tự nhiên), và tôi thực sự rất phấn khích, chúng tôi đã không đi trước một bước và làm một cái gì đó quyết liệt như việc triệt sản. Rất may, chúng tôi đã không thực hiện bất kỳ bước cố định nào trong tất cả những khó khăn đó. Tôi nghĩ đó là những điều, bạn đã đến một thời điểm mà bạn nói ‘tạ ơn Chúa, chúng tôi rất trung thành với đức tin, điều đó đã giúp chúng tôi mạnh mẽ hơn. Và cảm xúc của tôi bây giờ hoàn toàn khác. Trái tim tôi ở một vị trí khác về những gì tôi có thể chấp nhận. Trước kia chúng tôi đã thực sự tức giận, và bây giờ chúng tôi cảm thấy rất hạnh phúc vì chúng tôi đã trung thành với đức tin. Bởi vì bây giờ có sự bình an, nên cuộc sống hôn nhân của chúng tôi mạnh mẽ hơn.”
Truy cập trực tuyến vào “Accepting the Gift” vẫn còn tìm thấy Cha mẹ Công giáo của các trẻ cần trợ giúp đặc biệt (Catholic Parents of Special Needs Children – CPSNC) tại trang mạng, và kế hoạch cho chương trình của năm tới đang xúc tiến.
Cô Mantoan nói: “Nếu bạn có những khó khăn và không biết đi về đâu và giáo xứ của bạn nói với bạn, ‘Chúng tôi không biết làm thế nào để giúp ban các Bí tích cho con của bạn’, nếu bạn không có sự hỗ trợ, nếu bạn cảm thấy bị cô lập, chúng tôi muốn làm giảm bớt một số khó khăn cho bạn, để giúp bạn hiểu quyền lợi của mình là cha mẹ Công giáo, để giúp bạn định hướng điều đó. Thông điệp chúng tôi muốn gởi gắm là có niềm vui ở đây; niềm vui trong việc chấp nhận những đứa con của bạn và chúng là ai, và có niềm vui ngay cả giữa những đau khổ và khó khăn.”
(Tóm lược và chuyển ngữ từ bài viết của Jenny Uebbing đăng trên CNA)
